ANKARA-BHA

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Sağlıklı Çözüm platformu, sosyal medyada SMA hastaları için yürütülen yardım kampanyalarına ilişkin önemli açıklamalarda bulundu. Yapılan değerlendirmelerde, kampanyaların bilimsel gerçeklere dayanması gerektiği vurgulanarak, kamuoyunun yanlış yönlendirilmemesi için dikkat edilmesi gereken noktalar paylaşıldı.

Tedavi Süreci Bilimsel Olarak Belirlenmeli
Uzmanların açıklamalarına göre, sosyal medya üzerinden yürütülen yardım kampanyaları, hastaların tedaviye uygun olup olmadığını dikkate almadan yapılıyor. Oysa, bir SMA hastasının hangi grupta olduğu ve hangi tedaviye uygun olduğunun gen analiziyle belirlenmesi gerekiyor.

Yanlış Algılar ve Gerçekler

• Yardım kampanyalarında paylaşılan bazı bebeklerin tedaviye uygun olmadığı, ancak tamamen iyileşecekleri yönünde algı oluşturulduğu ifade ediliyor.
• SMA hastaları için yürütülen kampanyalarda, gen tedavisinin her hastada olumlu sonuç vereceği yönünde bir algı yaratıldığı, ancak tedavinin hastalığın ilerlemesini durdurma ihtimali dışında kesin bir çözüm sunmadığı belirtiliyor.
• Sosyal medyada, semptomları başlamadan önce tedavi alan bazı bebeklerle ilgili yapılan paylaşımların, tüm hastalar için geçerliymiş gibi genelleme yapıldığı vurgulanıyor.

Yurt Dışındaki Tedavi Merkezleri ve Gerçekler

• Yurt dışında bazı tedavi merkezlerinin, solunum cihazına bağlı veya yemek sondası ile beslenen hastaları tedaviden fayda göremeyecekleri için kabul etmediği, ancak bazı merkezlerin kar elde etme amacıyla ailelerin ısrarı üzerine bu tedaviyi uyguladığı ifade ediliyor.
• Uzmanlar, gen tedavisinin her vakada başarılı sonuçlar vermediğini, tedavi sonrası karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gibi ciddi yan etkiler görülen vakalar bulunduğunu rapor ediyor.

Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Kurulu’nun Çalışmaları
Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Kurulu’nun, SMA hastalarına yönelik bilimsel temelli ve kanıtlanmış tedavi seçeneklerini yakından takip ettiği belirtilirken, tedavi edici nitelikte yüksek kanıt düzeyine sahip yeni ilaçların hastaların hizmetine sunulması için çalışmalara devam edildiği vurgulandı.

Yetkililer, SMA hastaları ve aileleri için yanıltıcı bilgi ve yanlış yönlendirmelerden kaçınılması gerektiğini hatırlatarak, toplumun doğru bilgilendirilmesi adına bilimsel verilerin esas alınması gerektiğini belirtti.